16 (971) в продаже с 30 апреля 16+

Недетские испытания

13 апреля 2007

Это заболевание поражает, не выбирая своих жертв. Не важно, взрослый это человек или малыш, который только-только начинает  жить и, казалось бы, ничего, кроме красочных мультиков и добрых сказок, видеть не должен. Рак и дети, такие полярные понятия. И какая страшная несправедливость в том, что они часто сопутствуют друг другу.  Лидирующее место в детской онкологии занимает лейкемия или, как ее называют в народе, белокровие. Лейкемия переворачивает все, ломает любого. Представте себе родителей, чей ребенок болен и  помочь ему они практически не могут. И приходится им с замиранием сердца наблюдать, как искажаются страданием черты самого дорогого человечка.  А можете представить, сколько приходится пережить малышам?

Рома Мишутин заболел лейкемией в 12 лет. В больницу он попал с жалобами на боли в пояснице, но врачи поставили страшный диагноз. Так внезапно семья Мишутиных столкнулась с доселе неизвестным для них заболеванием, и уже через полчаса началось лечение. «Мы пролечились полгода, все было хорошо, нас отпустили домой и три года Рома проходил курс поддерживающей терапии. Через три года нас сняли с учета. А еще через полгода начался рецидив», – рассказывает мама Ромы. «Особенность этого возраста в том, что дети понимают, что с ними происходит. Рома спрашивал у меня: мам, буду я жить или нет, – это очень страшно, – вспоминает Ольга Мишутина. – Еще страшнее, когда ребенок с горечью шутит: да ладно, мам, отдай мои кроссовки, они все равно мне больше не понадобятся». Когда у мальчика произошел рецидив, врачи поставили вопрос о пересадке костного мозга. Своего банка доноров костного мозга в России нет, поэтому искать донора приходится за границей. Искали долго и нашли в Израиле. Операция прошла успешно, однако донорский мозг продлил жизнь ребенка лишь на полгода, а потом, не прижившись в организме, дал отторжение. Ромы не стало в 18 лет.

Когда этот страшный диагноз поставили Анжеле, ей не было и трех лет. Болезнь обнаружили случайно, когда девочку отдавали в детский сад. Надо было пройти полное обследование, и у нее оказались плохие анализы. Маму с дочкой тут же положили в отделение онкогематологии, не дав даже вернуться домой за необходимыми вещами. В последующие два с лишним года кроха почти не покидала больничную палату. Но чтобы спасти девочку, обычного лечения было недостаточно. Требовалась операция по пересадке костного мозга. Анализы матери и отца показали совместимость лишь на 50 процентов. Как и Роме, донора Анжеле искали за границей. Поиск и сама операция стоили больших денег, а для Вавиловых - водителя автобуса и домохозяйки - это была и вовсе неподъемная сумма. Они начали искать спонсоров, обращались за помощью к людям через прессу. Одно из этих обращений увидела и мама Ромы Ольга Мишутина. «В силу своей занятости я крайне редко смотрю телевизор, и вот судьба: я включаю один из местных каналов, а там идет объявление, что девочка Анжела Вавилова нуждается в трансплантации. У моего ребенка на тот момент вопрос стоял в том же самом. Я позвонила родителям девочки, мы подружились», – вспоминает Ольга.  Анжела не дожила до трансплантации. Малышки не стало в пять лет.

Общее горе, потеря детей объединило две семьи. У Владимира Вавилова остались деньги, которые собирало население Казани для операции, и так как деньги уже Анжелочке не понадобились, возникла идея отдать их фонд. Но оказалось, что фонда, который бы помогал детям с таким заболеванием, нет. Тогда и было решено создать Общественный благотворительный фонд помощи детям больным лейкемией в Республике Татарстан. Фонд имени Анжелы Вавиловой. Основатели фонда были уверенны, что со временем у них станет много помощников, но надежды не оправдались. Те родители, чьи дети вылечились, стараются вернуться в полноценную жизнь и не вспоминать о страшных годах, а те, кто потерял ребенка, тем более хотят все забыть.

Для многих слово «рак» – синоним слова «смерть». Да, еще совсем недавно лейкемия считалась приговором - выживало всего 3 процента детей. Но сегодня ни один из маленьких пациентов и их родителей не имеет права терять надежду. Ведь 70% детей, перенесших лейкемию, не только живут, но и вновь возвращаются в ряды здоровых. Марат заболел лейкемией, когда ему был год и 11 месяцев. У мальчика резко подскочила температура, возникла слабость, пропал аппетит. «В течение 8 месяцев сына лечили от ОРВИ, анализы крови ухудшались, и был поставлен диагноз – острый лейкоз. Состояние было крайне тяжелым, то и дело открывалось кровотечение, дошло до того, что у Марата отказали ноги», – вспоминает его мама. 2 года прошло в постоянных переездах: Нижнекамск – Казань, а когда благодаря спонсорам и помощи благотворительных фондов удалось собрать 100 тысяч долларов, ребенка увезли в США. Наступила ремиссия, и сейчас (тьфу-тьфу, чтобы не сглазить), по прошествии 16-17 лет, можно говорить о полном выздоровлении. Испытав все муки, пережив опасность, победил заболевание и один из братьев-близнецов Миша Кулагин. Лейкемию у него и его брата Леши обнаружили, когда мальчикам было по 5 лет. Ребят пролечили один раз, после чего у Миши наступила ремиссия. А вот болезнь Леши пока не спешит уступать, сейчас 13-летний мальчик проходит третий курс лечения.

Многое зависит от того, когда выявлена опухоль, вида патологии и материальных средств. И с деньгами, и с донорами проблема стоит остро. «У нас почему-то многие считают, что эти дети обречены, и выделять деньги на их лечение бесполезно», - говорит Владимир Вавилов. И с горечью вспоминает, как один высокопоставленный чиновник сказал: «Да чего вы возитесь с этими детьми! Пусть умирают дома». Благо, не все чиновники такого мнения, и государство на лечение и лекарства выделяет большие средства. Но дети нуждаются не только в этом. Как правило, родители, особенно это касается приехавших с ребенком на лечение в Казань из сел и соседних городов, теряют работу и, как следствие, средства на существование. Тут приходит на помощь фонд, который покупает детям одежду, продукты, оборудование для комнат. Помогает фонд и с дополнительными лекарствами, оказывает огромную помощь в поиске донорской крови. Больным детям постоянно нужны переливания крови, к сожалению, детям с лейкозом не подходит кровь, которая хранилась. У фонда есть своя база данных людей, которые готовы помочь и не боятся пожертвовать своей кровью ради больного ребенка. «Когда ребенку требуется переливание, мы звоним людям с подходящей группой крови», – говорит Владимир Владимирович. К сожалению, желающих не так много. «У нас многие почему-то опасаются слова «донор», боятся пересадки костного мозга. Хотя на самом деле ничего страшного в этом нет, никто в позвоночник к донору не полезет. Просто берут кровь из вены, из нее отделяют специальные стволовые клетки. Для человека это даже полезно, ведь у донора активизируется процесс кроветворения», – рассказывает Владимир Владимирович. Создатели фонда помогают и морально, ведь детишкам, на долгие месяцы, а то и годы запертым в больничных палатах, так необходимы положительные эмоции. «Когда Анжелочка лежала в больнице, к нам никто не приходил, мы были отрезаны от мира», – вспоминает Владимир Вавилов. Зная, как это тяжело, Владимир Владимирович устраивает для детишек праздники. Ребята ежегодно пишут письма Деду Морозу со своими желаниями. Иногда ребята заказывают очень дорогостоящие подарки, но создатели фонда всегда находят средства, обращаются к спонсорам, сами зарабатывают. «Мы стараемся им ни в чем не отказывать, потому что знаем: некоторые из этих детей не доживут до следующего Нового года, и пытаемся сделать праздник запоминающимся. Даже в этом году 4 подарка не попали в руки тех, для кого они предназначались.

15 декабря, когда писались письма, все у этих детишек было хорошо, а к Новому году их не стало», – рассказывает основатель фонда. Не обходят вниманием и ни один день рождения. В День Ангела ребят посещает клоун, веселит, рассказывает сказки и дарит подарки. Помогают на время забыться и создать у ребят  хорошее настроение встречи с интересными людьми и выездные акции Детского театра кукол, МакДоналдса, «Тили-трямов».

«Дети из онкоотделений – особенные», – рассказывает психолог Марья Ливанова, которая знакома с нескольким десятком больных лейкемией детей. «У нас детям о возможном смертном исходе не сообщают. Подобные откровения способны сломать», – говорит она. Но ребята все равно все понимают, ведь на их глазах разворачиваются трагедии других детей. Кого-то в тяжелом состоянии увозят в реанимацию, кто-то умирает… Это, конечно, очень влияет на их психологическое состояние. По словам Марьи Ливановой, дети, заболевшие лейкемией, взрослее своих сверстников. Да, им больно, ведь при лечении малыши испытывают очень болезненные процедуры: суточные капельницы, пункции спинного и костного мозга, переливания крови. Им очень-очень страшно, но они  стойко, терпеливо и мужественно переносят все выпавшее на их долю. Ни с чем не сравнимы и переживания родителей. В помощи нуждаются и они. Психолог говорит, что мамы проходят три стадии. Первое, что испытывают матери, – шок, оцепенение, ужас. «Это не с моим ребенком, это сон, я проснусь, и все пройдет», – примерно так думают многие. На второй стадии родителей одолевает чувство вины. Кто-то ищет вину в себе, кто-то в окружающих и думает: «Боженька, я сделаю все, только сделай так, чтобы этот диагноз был неправдой». Только после этих мучительных переживаний родители начинают думать о том, как с болезнью справиться. И начинается неотступная борьба за жизнь ребенка. 

Диагноз «лейкемия» ежегодно ставится 60-70 детям Татарстана. Сейчас на лечении в ДРКБ в отделении онкогематологии находятся около 40 пациентов в возрасте от рождения до18 лет. Больные малыши нуждаются в вашей помощи. Вы можете пожертвовать денежные средства, передать продукты, купить лекарства, медицинское оборудование или стать донором, ведь фонду очень нужны добровольцы, которые по первому звонку смогут прийти и сдать кровь.  Конечно, спасти всех малышей невозможно, но помочь в наших с вами силах. 

Банковские реквизиты Фонда:ИНН 1660064436,р/с 40703810600020000198в «Ак Барс» банке,к/с 30101810000000000805БИК 049205805ИНН/КПП 1660064436/166001001Телефоны: (843) 263-95-38,(843) 293-10-28.

ЭЛЬВИРА РАХМАТУЛЛИНА

источник:

Комментарии
Добавить комментарий    
Здравствуйте, Гость

12 мая
30 апреля

Опрос
Как Вы относитесь к повышению пенсионного возраста ?